Rick heeft het Syndroom van Down, oftewel hij heeft 1 chromosoom teveel. Dit was een enorme schok voor ons toen we het hoorden, omdat we van te voren niets wisten. Het begin was best moeilijk, maar we hebben het meteen geaccepteerd en willen er alles aan doen om Rick een zo goed mogelijk leven te geven en alles uit hem te halen wat er in zit (en dat is een heleboel!!) Dit houdt wel voor ons in dat we veel tijd investeren in zijn ontwikkeling, omdat niet alles, zoals bij andere kinderen vanzelf gaat.

Wat is Downsyndroom?
Jaarlijks worden er in Nederland ca. 200 baby's met Downsyndroom geboren. Door velen worden zij helaas nog steeds "mongooltjes" of "mongoloïde" genoemd. Deze benaming is in de vorige eeuw ontstaan, toen men dacht dat het hier ging om een stap terug in de evolutie, van het "superieure blanke ras" naar Aziaten. Die werden toen namelijk nog met de verzamelnaam "Mongolen" aangeduid. Uiteraard is deze opvatting niet meer houdbaar. Alleen wanneer we over inwoners van Mongolië, spreken, een land gelegen ten Noorden van China, is het woord "Mongolen" op zijn plaats. In alle andere gevallen is sprake van een oneigenlijk taalgebruik. Een andere reden om het op zich al onjuiste woord "mongool" niet voor iemand met Downsyndroom te gebruiken is het feit, dat dit woord in Nederland ook de betekenis van een scheldwoord heeft gekregen. Momenteel wordt daarom de voorkeur gegeven aan de term "Downsyndroom" of "syndroom van Down", genoemd naar de Engelse arts die in 1866 het syndroom als eerste beschreef. Wijzelf gebruiken het woord mongooltje nooit, omdat het geen goede benaming is en helaas vaak gebruikt wordt als scheldwoord.

Hoe ontstaat het?
De oorzaak van Downsyndroom is een andersoortige celdeling voor of vlak na de bevruchting. Het gevolg hiervan is een zogeheten trisomie 21. Dit betekent dat er in de lichaamscellen van het kind geen twee maar drie exemplaren van het 21e chromosoom aanwezig zijn. In een klein aantal gevallen is er sprake van een erfelijke oorzaak (z.g. translocatie-trisomie), maar meestal betreft het de niet erfelijke vorm. Dit laatste is ook bij Rick het geval.

Mogelijkheden.
Net als ieder ander ontwikkelt een kind met Downsyndroom allerlei vaardigheden. Het tempo waarin dit gebeurt is echter vrijwel altijd langzamer dan bij "gewone" kinderen, terwijl ook lang niet altijd hetzelfde eindniveau wordt bereikt. Ook hier geldt weer, dat er een zeer grote variatie mogelijk is. Gebleken is dat bij een juiste manier van begeleiden en stimuleren kinderen met Downsyndroom veel meer kunnen leren dan vroeger werd gedacht. Hoewel in Nederland de zorg voor mensen met een verstandelijke belemmering op een heel behoorlijk peil staat, was er tot voor enkele jaren geen enkel begeleidings- en stimuleringsprogramma voor jonge kinderen met ontwikkelingsachterstand beschikbaar. Verder kwam de integratie van kinderen met Downsyndroom in het gewone onderwijs, hetgeen in veel landen al lang gebeurt, tot voor een aantal jaren in Nederland nauwelijks van de grond. Gelukkig zien we dat nu ook snel veranderen. Tegenwoordig beginnen heel veel kinderen met Downsyndroom in het reguliere circuit. Basisscholen krijgen nu extra faciliteiten en de pedagogische resultaten zijn zonder meer hoopvol te noemen. Bovendien komt er steeds meer goede informatie beschikbaar over de onderwijskundige behoeften van kinderen met Downsyndroom. Tenslotte de kansen op passend werk voor volwassenen met Downsyndroom: nog teveel van hen hebben nu geen zinvolle dagbesteding en functioneren daardoor onder hun mogelijkheden. De komende jaren zal het scheppen van geschikte arbeidsplaatsen, zowel in de beschutte sfeer als in het vrije bedrijfsleven, aandacht vragen.

Wil je meer weten over het downsyndroom, dan kan dat via de SDS (Stichting Down's Syndroom)